转自：今晚报开云kaiyun中国官方网站

#淡薄病博主记录蝴蝶宝贝的故事#12月28日，博主“王子超东说念主”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家东说念主。陈琦了得身于2006年，为重度隐性养分不良型蝴蝶宝贝。在拍摄陈琦杰时，“王子超东说念主”曾计划于2025年发布其相干视频，但却在12月14日被奉告陈琦杰已死一火。“他相配但愿能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，“王子超东说念主”说。蝴蝶宝贝，医学上叫大疱性表皮松解症，是一种淡薄的皮肤遗传性疾病。他们的皮肤像蝴蝶相通脆弱，一碰就破，躯壳各处的粘膜也很容易损害，昼夜承受水疱反复破溃痂皮所带来的苦难的，被称为最苦难的疾病之一。该病当今无法调治，医学上只可作念缓解性的休养。博主“王子超东说念主”是又名先天性大疱表皮松解症患者，2023年3月运转开云kaiyun中国官方网站，他访问天下各地病友，私费拍摄“蝴蝶宝贝”系列记载片，网友纷繁点赞，从其作品看到和善和但愿，而今他已记录下34位病友的故事。